Kean (bijna 9) uit Veendam heeft dringend behoefte aan rolstoelbus

Kean (bijna 9) uit Veendam heeft zeldzame ziekte sanfilippo

Kean, bijna 9 jaar oud, uit Veendam lijdt aan de zeldzame stofwisselingsziekte sanfilippo. Deze ziekte leidt tot het langzaam uitvallen van alle lichaamsfuncties, waardoor Kean steeds meer afhankelijk wordt van ondersteunende middelen. Zijn ouders hopen nog enige tijd met hem te kunnen genieten, maar hebben acuut behoefte aan een rolstoelbus.

De strijd tegen sanfilippo

Tot zijn vierde levensjaar ontwikkelde Kean zich redelijk normaal, maar daarna verslechterde zijn toestand snel. Zijn spraak is volledig verdwenen en zijn levenslust neemt geleidelijk af. Zijn mobiliteit wordt beperkt en hij brengt het grootste deel van de dag door in een rolstoel.

Kean's ouders zijn op zoek naar een rolstoelbus omdat de huidige voorzieningen niet meer toereikend zijn. Een rolstoelbus is essentieel voor Kean's comfort en mobiliteit in de toekomst. Met kosten tussen de 40 en 60.000 euro is de financiële last echter hoog voor het gezin, daarom zijn ze gestart met verschillende inzamelingsacties.

Uitzicht op de toekomst

Het gezin houdt hoop en blijft vechten. Moeder Hinnie Nap onthult dat er 90% kans is dat Kean 10 jaar oud wordt, maar slechts 50% kans om zijn 15e verjaardag te bereiken. Ondanks de uitdagingen, zijn de ouders vastbesloten om het beste te bieden voor hun zoon.

Inzamelingsacties en steun

Om de benodigde fondsen te verzamelen, zijn verschillende acties opgestart, waaronder een oliebollenactie, kniepertjesacties en een crowdfundingsinitiatief. Iedere bijdrage is cruciaal voor het realiseren van de rolstoelbus voor Kean, die een verschil zal maken in zijn dagelijks leven.